[메디파나뉴스 = 서민지 기자] 정부에서 최근 궤양성대장염에 대해 희귀난치성 산정특례를 제외하려는 움직임이 감지되면서, 환자는 물론 임상 의료진들이 크게 반발하는 상황이다.

 

램시마나 슈미라, 레미케이드는 물론 올해말 한국에 들어올 베돌리주맙 등 획기적인 생물학적 제제가 모두 상당히 고가(高價)이기 때문.

 

대한장연구학회 진윤태 회장, 서검석 홍보위원장<사진>은 지난 16일 아시아 염증성 장질환 학술대회 간담회에서 이 같은 문제를 밝히면서, "앞으로 국회, 정부와 포럼 개최, 대국민 홍보 등을 시행해 해결해 나가겠다"고 강조했다.

 

주요 염증성 장질환은 궤양성 대장염과 크론병이 있고, 그간 유럽이나 미국 등에서 환자가 많았으나, 최근 들어 아시아 지역의 환자가 점차 늘어나는 추세다.

 

이는 포화지방이 많은 음식을 먹는 서구화된 식생활이 증가하면서, 유전적 감수성 변화, 면역 불균형 등에 따른 것으로 추측되고 있으며, 이들 질환의 국내 환자 수는 각각 3만 7,000여명, 1만 9,000여명이다.

 

정부에서 계획하는 바로 기준이 변경된다면, 궤양성 대장염 환자 중 2만여명 가량이 희귀질환 산정특례 대상에서 배제될 것으로 예측되고 있다.

 

문제는 치료에 주로 사용되는 생물학적 제제가 워낙 고가의 의약품이라는 점이다.

 

서 홍보위원장은 "이는 만성질환이다. 때문에 완치가 되는 것이 아니라 지속적인 진료를 통해 염증이 악화되지 않도록 관리해야 한다"면서 "환자들은 산정특례를 받아도 1년간 생물학적 제제에만 150만원 정도를 사용하고 있다. 검사나 추가 약제 등에도 평생 비용을 지불하는 점을 감안하면 엄청난 부담"이라고 말했다.

 

이어 "최근 생물학적 1세대인 슈미라, 레미케이드 등에 이어 셀트리온에서 램시마 주사제를 만들어 주사제 가격 부담이 낮아지긴 했다. 그러나 환자들이 산정특례 대상에서 제외돼 평생 약값을 지불해야 한다면 상당한 부담이 될 것"이라고 지적했다.

 

진 회장은 "학회가 정책 입안에 결정적으로 관여할 수는 없지만, 이러한 환우들의 어려움과 위기 상황을 알리기 위해 국회와 정부 등을 적극적으로 만나고 있다"면서 "이달말에는 국회에서 정책토론회를 마련해 환우들이 지금의 혜택을 계속 받을 수 있도록 하는 데 앞장 설 것"이라고 강조했다.

 

또한 학회 내에 홍보/섭외팀 외에도 의료정책팀을 별도로 마련, 대관업무와 대국민홍보에 대해 적극적으로 임하겠다고 덧붙였다.

 

 

한편 대한장연구학회는 지난 15일부터 17일까지 그랜드힐튼에서 제5회 아시아 염증성 장질환학회 학술대회(AOCC)를 개최, 우리나라를 비롯해 17개국의 의료진들 1200여명이 참석했다.

 

이번 학회에는 소화기내과는 물론, 대장항문외과, 소아청소년과, 영상의학과, 병리과 의사와 간호사, 영양사 등 다양한 의료진들이 참여했고, 양질의 다학제 진료 제공을 위한 다양한 세션이 마련돼 호응을 받았다.

 

또한 해외 석학들의 발표에 많은 관심이 쏠렸으며, 미국 시더스사이나이의료센터 맥고번 교수의 '염증성 장질환 관련 유전 및 후생유전 연구', 미국 노스케롤라이나 대학 허파스 교수의 '생물학 제제의 사용에 대한 최신 지견', 스페인 바르셀로나대학 파나스 교수의 '치료에 있어 실제와 이상적 방법의 조화' 등이 발표됐다.

 

특히 올해는 처음으로 유럽 염증성 장질환 학회(ECCO)의 교육 워크숍이 마련됐는데, 180여명이 참석해 증례를 통한 상호 토의가 진행됐다.

 

진 회장은 "향후 학회는 젊은 의학자로부터 경험이 많은 전문가들에게 열린 토론의 장을 제공하는 역할을 꾸준히 제공해 나가겠다"면서 "이번 학회에서 젊은 의학자를 위한 미팅을 마련한 것처럼 상호 이해의 장을 점차 확대해 나가겠다"고 밝혔다.